Prvi put u Republici Srpskoj i BiH ordinirana terapija za Fabrijevu bolest

ukc-nefrolog

๐๐จ ๐ฉ๐ซ๐ฏ๐ข ๐ฉ๐ฎ๐ญ ๐ฎ ๐‘๐ž๐ฉ๐ฎ๐›๐ฅ๐ข๐œ๐ข ๐’๐ซ๐ฉ๐ฌ๐ค๐จ๐ฃ ๐ข ๐๐จ๐ฌ๐ง๐ข ๐ข ๐‡๐ž๐ซ๐œ๐ž๐ ๐จ๐ฏ๐ข๐ง๐ข ๐ฃ๐ž ๐จ๐ซ๐๐ข๐ง๐ข๐ซ๐š๐ง๐š ๐ญ๐ž๐ซ๐š๐ฉ๐ข๐ฃ๐š ๐ณ๐š ๐…๐š๐›๐ซ๐ข๐ฃ๐ž๐ฏ๐ฎ ๐›๐จ๐ฅ๐ž๐ฌ๐ญ (๐ซ๐ข๐ฃ๐ž๐ญ๐ค๐š ๐›๐จ๐ฅ๐ž๐ฌ๐ญ). ๐Ž๐ฏ๐จ ๐ฃ๐ž ๐ฃ๐จลก ๐ฃ๐ž๐๐š๐ง ๐๐จ๐ค๐š๐ณ ๐๐š ๐”๐Š๐‚ ๐‘๐ž๐ฉ๐ฎ๐›๐ฅ๐ข๐ค๐ž ๐’๐ซ๐ฉ๐ฌ๐ค๐ž ๐ง๐š ฤ๐ž๐ฅ๐ฎ ๐ฌ๐š ๐ฉ๐ซ๐จ๐Ÿ. ๐๐ซ ๐•๐ฅ๐š๐๐จ๐ฆ ฤ๐š๐ฃ๐ขฤ‡๐ž๐ฆ ๐ฉ๐จ๐ค๐š๐ณ๐ฎ๐ฃ๐ž ๐๐š ๐ฃ๐ž ๐ฅ๐ข๐๐ž๐ซ ๐ฎ ๐ž๐๐ฎ๐ค๐š๐œ๐ข๐ฃ๐ข ๐ฌ๐ฏ๐จ๐  ๐ค๐š๐๐ซ๐š ๐ค๐š๐จ ๐ข ๐ฅ๐ข๐๐ž๐ซ ๐ฎ ๐ฅ๐ข๐ฃ๐žฤ๐ž๐ง๐ฃ๐ฎ ๐ฉ๐š๐œ๐ข๐ฃ๐ž๐ง๐š๐ญ๐š ฤ๐š๐ค ๐ข ๐ค๐š๐๐š ๐ฌ๐ฎ ๐ฎ ๐ฉ๐ข๐ญ๐š๐ง๐ฃ๐ฎ ๐ซ๐ข๐ฃ๐ž๐ญ๐ค๐ž ๐›๐จ๐ฅ๐ž๐ฌ๐ญ๐ข.
Dr Goran Topiฤ‡, specijalista nefrolog je prvi dijagnostikovao dva pacijenta u BiH sa ovom boleลกฤ‡u, a prvi pacijent koji je primio ERT (enzimska supstituciona terapija) ฤ‡e se lijeฤiti na Odjelu nefrologije Klinike za unutraลกnje bolesti UKC Republike Srpske. U posjeti nam je i dr Petar ฤuriฤ‡, nefrolog sa KBC Zvezdara, koji ฤ‡e nam prenijeti svoje iskustvo vezano za lijeฤenje ovih pacijenata.

โ€žDanas imamo priliku da se pohvalimo velikim uspjehom kada je u pitanju lijeฤenje pacijenata u Republici Srpskoj, prije svega u naลกoj ustanovi. Naime, danas prvi put u istoriji dajemo terapiju za Fabrijevu bolest. U pitanju je rijetka bolest koja se javlja 1:50 000 kod ลพena i 1:117 000 kada su muลกkarci u pitanju. Procjene su da u BIH takvih pacijenata imamo 70. I ovo je jedan od dokaza da radimo mnogo na edukaciji i na pruลพanju ลกto kvalitetnije zdravstvene zaลกtite. Proลกle godine smo zajedno bili sa dr ฤuriฤ‡em na edukaciji u Sloveniji za Fabrijevu bolest i za godinu dana smo uspjeli dijagnostifikovati ovo oboljenje kod tri pacijenta. Prvi pacijent u ovom trenutku prima ovu terapiju koja je doลพivotna. Dolaziฤ‡e na svakih 15 dana da primi terapiju u naลกu ustanovu koja ima sve potrebne uslove da takvu terapiju i ordiniraโ€œ, rekao dr Goran Topiฤ‡.
โ€žMoram da vam kaลพem da mi je ฤast ลกto sam danas u jednom ovakvom impresivnom objektu i iskoristio bih priliku da se zahvalim dr Topiฤ‡u i dr ฤajiฤ‡u ลกto su me pozvali. Nadovezaฤ‡u se na izlaganje dr Topiฤ‡a i dodaฤ‡u da je veoma teลกko dijagnostifikovati Fabrijevu bolest. Obiฤno proฤ‘e u prosjeku deset godina u ispitivanjima pacijenta i 15 specijalista pogleda pacijenta prije nego ลกto se postavi taฤna dijagnoza. Taฤna dijagnoza je u ovom sluฤaju veฤ‡ veliki uspjeh. Kada se pacijentu postavi taฤna dijagnoza i ordinira terapija znaฤajno mu se produลพi ลพivotni vijek. To je veliki uspjeh za njega kao pojedinca kao i za zdravstveni sistem koji je omoguฤ‡io da se jedan takav pacijent lijeฤiโ€œ, rekao jedr Petar ฤuriฤ‡, nefrolog sa KBC Zvezdara.
โ€žS ponosom mogu da kaลพem da je UKC Republike Srpske osposobljen da uspjeลกno lijeฤi i rijetke bolesti. Ponosan sam ลกto ljekari iz UKC Republike Srpske zajedno sa dr ฤuriฤ‡em mogu da dijagnostifikuju i lijeฤe ovu rijetku bolest. Rijetke bolesti jesu ponekad uslovno reฤeno prolazile pored ljekara i onda posljedice mogu da budu katastrofalne. Ono ลกto mogu da kaลพem da ฤ‡e naลกi pacijenti biti uspjeลกno dijagnostigfikovani i lijeฤeni. Naลกa obaveza je da unapreฤ‘ujemo dijagnostiku svih oboljenja i da unapreฤ‘ujemo lijeฤenje naลกih pacijenataโ€œ, rekao prof. dr Vlado ฤajiฤ‡, generalni direktor.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *