Prvi put u Republici Srpskoj i BiH ordinirana terapija za Fabrijevu bolest
๐๐จ ๐ฉ๐ซ๐ฏ๐ข ๐ฉ๐ฎ๐ญ ๐ฎ ๐๐๐ฉ๐ฎ๐๐ฅ๐ข๐๐ข ๐๐ซ๐ฉ๐ฌ๐ค๐จ๐ฃ ๐ข ๐๐จ๐ฌ๐ง๐ข ๐ข ๐๐๐ซ๐๐๐ ๐จ๐ฏ๐ข๐ง๐ข ๐ฃ๐ ๐จ๐ซ๐๐ข๐ง๐ข๐ซ๐๐ง๐ ๐ญ๐๐ซ๐๐ฉ๐ข๐ฃ๐ ๐ณ๐ ๐
๐๐๐ซ๐ข๐ฃ๐๐ฏ๐ฎ ๐๐จ๐ฅ๐๐ฌ๐ญ (๐ซ๐ข๐ฃ๐๐ญ๐ค๐ ๐๐จ๐ฅ๐๐ฌ๐ญ). ๐๐ฏ๐จ ๐ฃ๐ ๐ฃ๐จลก ๐ฃ๐๐๐๐ง ๐๐จ๐ค๐๐ณ ๐๐ ๐๐๐ ๐๐๐ฉ๐ฎ๐๐ฅ๐ข๐ค๐ ๐๐ซ๐ฉ๐ฌ๐ค๐ ๐ง๐ ฤ๐๐ฅ๐ฎ ๐ฌ๐ ๐ฉ๐ซ๐จ๐. ๐๐ซ ๐๐ฅ๐๐๐จ๐ฆ ฤ๐๐ฃ๐ขฤ๐๐ฆ ๐ฉ๐จ๐ค๐๐ณ๐ฎ๐ฃ๐ ๐๐ ๐ฃ๐ ๐ฅ๐ข๐๐๐ซ ๐ฎ ๐๐๐ฎ๐ค๐๐๐ข๐ฃ๐ข ๐ฌ๐ฏ๐จ๐ ๐ค๐๐๐ซ๐ ๐ค๐๐จ ๐ข ๐ฅ๐ข๐๐๐ซ ๐ฎ ๐ฅ๐ข๐ฃ๐ฤ๐๐ง๐ฃ๐ฎ ๐ฉ๐๐๐ข๐ฃ๐๐ง๐๐ญ๐ ฤ๐๐ค ๐ข ๐ค๐๐๐ ๐ฌ๐ฎ ๐ฎ ๐ฉ๐ข๐ญ๐๐ง๐ฃ๐ฎ ๐ซ๐ข๐ฃ๐๐ญ๐ค๐ ๐๐จ๐ฅ๐๐ฌ๐ญ๐ข.
Dr Goran Topiฤ, specijalista nefrolog je prvi dijagnostikovao dva pacijenta u BiH sa ovom boleลกฤu, a prvi pacijent koji je primio ERT (enzimska supstituciona terapija) ฤe se lijeฤiti na Odjelu nefrologije Klinike za unutraลกnje bolesti UKC Republike Srpske. U posjeti nam je i dr Petar ฤuriฤ, nefrolog sa KBC Zvezdara, koji ฤe nam prenijeti svoje iskustvo vezano za lijeฤenje ovih pacijenata.
โDanas imamo priliku da se pohvalimo velikim uspjehom kada je u pitanju lijeฤenje pacijenata u Republici Srpskoj, prije svega u naลกoj ustanovi. Naime, danas prvi put u istoriji dajemo terapiju za Fabrijevu bolest. U pitanju je rijetka bolest koja se javlja 1:50 000 kod ลพena i 1:117 000 kada su muลกkarci u pitanju. Procjene su da u BIH takvih pacijenata imamo 70. I ovo je jedan od dokaza da radimo mnogo na edukaciji i na pruลพanju ลกto kvalitetnije zdravstvene zaลกtite. Proลกle godine smo zajedno bili sa dr ฤuriฤem na edukaciji u Sloveniji za Fabrijevu bolest i za godinu dana smo uspjeli dijagnostifikovati ovo oboljenje kod tri pacijenta. Prvi pacijent u ovom trenutku prima ovu terapiju koja je doลพivotna. Dolaziฤe na svakih 15 dana da primi terapiju u naลกu ustanovu koja ima sve potrebne uslove da takvu terapiju i ordiniraโ, rekao dr Goran Topiฤ.
โMoram da vam kaลพem da mi je ฤast ลกto sam danas u jednom ovakvom impresivnom objektu i iskoristio bih priliku da se zahvalim dr Topiฤu i dr ฤajiฤu ลกto su me pozvali. Nadovezaฤu se na izlaganje dr Topiฤa i dodaฤu da je veoma teลกko dijagnostifikovati Fabrijevu bolest. Obiฤno proฤe u prosjeku deset godina u ispitivanjima pacijenta i 15 specijalista pogleda pacijenta prije nego ลกto se postavi taฤna dijagnoza. Taฤna dijagnoza je u ovom sluฤaju veฤ veliki uspjeh. Kada se pacijentu postavi taฤna dijagnoza i ordinira terapija znaฤajno mu se produลพi ลพivotni vijek. To je veliki uspjeh za njega kao pojedinca kao i za zdravstveni sistem koji je omoguฤio da se jedan takav pacijent lijeฤiโ, rekao jedr Petar ฤuriฤ, nefrolog sa KBC Zvezdara.
โS ponosom mogu da kaลพem da je UKC Republike Srpske osposobljen da uspjeลกno lijeฤi i rijetke bolesti. Ponosan sam ลกto ljekari iz UKC Republike Srpske zajedno sa dr ฤuriฤem mogu da dijagnostifikuju i lijeฤe ovu rijetku bolest. Rijetke bolesti jesu ponekad uslovno reฤeno prolazile pored ljekara i onda posljedice mogu da budu katastrofalne. Ono ลกto mogu da kaลพem da ฤe naลกi pacijenti biti uspjeลกno dijagnostigfikovani i lijeฤeni. Naลกa obaveza je da unapreฤujemo dijagnostiku svih oboljenja i da unapreฤujemo lijeฤenje naลกih pacijenataโ, rekao prof. dr Vlado ฤajiฤ, generalni direktor.